Mama mówi, że syn codziennie miał ataki; Implant mózgu zmienił jego życie

• Syn Liz Bronson, Teddy, cierpi na zespół Lennoxa-Gastauta, ciężki rodzaj padaczki.
• Teddy był najmłodszą osobą w kraju, której wszczepiono implant mózgu.
• Po raz pierwszy w wieku 6 lat potrafi chodzić i mówić.

Ten jak powiedziano esej opiera się na rozmowie z Liz Bronson. Został zredagowany pod kątem długości i przejrzystości.

Mój sześcioletni syn Teddy niedawno po raz pierwszy wypowiedział swoje imię. Kiedy jesteś w ciąży i wybór imieniawyobrażasz sobie, w jaki sposób Twoje dziecko będzie z niego korzystać, jak będzie przedstawiać się znajomym i nawiązywać kontakty społeczne. Przez długi czas po urodzeniu Teddy’ego nie wiedziałam, czy kiedykolwiek użyje swojego imienia, więc usłyszenie, jak to mówił, odmieniło moje życie.

Mimo, że jest moim pierwszym dzieckiem, już po jego urodzeniu wiedziałam, że coś jest nie tak. Jestem pielęgniarką na oddziale intensywnej terapii noworodków przy ul Dziecięca Nebraskaw szpitalu pediatrycznym niedaleko naszego domu w Omaha, więc wiedziałam o dzieciach. Teddy nie uśmiechał się do nas ani nie sięgał po żadne przedmioty, ale początkowo lekarze nie martwili się, że nie osiąga kamieni milowych.

Około pierwszych urodzin lekarz skierował nas do neurologa. Kiedy czekaliśmy na wizytę, miał pierwszy atak drgawkowy – absolutnie przerażające wydarzenie, które wylądowało nas na izbie przyjęć.

Kiedy w końcu udaliśmy się do specjalisty, Teddy miał 23-godzinny elektroencefalogram (EEG), test wykrywający aktywność elektryczną mózgu i mogący pomóc zdiagnozować epilepsję. Lekarz zobaczył wyniki i powiedział: „Jego mózg jest naprawdę zajęty”. Nie miał tego na myśli w dobry sposób. To było tak, jakby lekarz widział, że jego objawy naprawdę się rozpoczęły.

Próbowaliśmy wcześnie rozpocząć leczenie, ale nic nie pomagało

U Teddy’ego zdiagnozowano zespół Lennoxa-Gastauta, ciężką postać padaczki. Dostał leki, ale jego drgawki stało się po prostu intensywniejsze i częstsze. Leki niewiele pomogły. Od chwili, gdy miał około półtora roku do 3 lat, miał więcej napadów padaczkowych, niż mogliśmy zliczyć każdego dnia.

Za każdym razem, gdy zasypiał lub budził się, miał serię napadów. Jego głowa opadła, a ciało upadło do przodu. W większości przypadków byłby to powód udania się na ostry dyżur, ale gdybyśmy udawali się do szpitala za każdym razem, gdy Teddy miał atak, mieszkalibyśmy tam.

Zamiast tego ściśle współpracowaliśmy z naszymi lekarzami z Children’s Nebraska, czyli: ośrodek leczenia padaczki poziomu 4najwyższe dostępne oznaczenie. Konsultowaliśmy się także z lekarzami zajmującymi się padaczką w całym kraju. Próbowaliśmy wielu leków, ale żaden nie działał. Ciągle przestawialiśmy Teddy’ego na nowe leki lub odstawialiśmy je.

Patrząc wstecz, byliśmy w reakcji na walkę lub ucieczkę. Ale jako rodzice Teddy’ego uczyliśmy się także słuchać naszej intuicji.

Lekarze kazali nam działać szybko

Kiedy Teddy miał trzy lata, słuchałem podcastu, w którym opowiadał lekarz chirurgiczne leczenie padaczki. Mimo że Teddy nie reagował na leki, nigdy nie zaproponowano nam opcji chirurgicznej, którą traktujemy jako ostateczność.

Skontaktowałem się z lekarzem, o którym słyszałem w podcaście, a następnie z innym specjalistą. Oboje zgodzili się, że implant chirurgiczny może pomóc. Nie powstrzymałoby to całkowicie jego napadów, ale mogłoby je znacznie zmniejszyć. Oznaczało to, że jego mózg będzie miał szansę rosnąć i rozwijać się, tak jak innych przedszkolaków.

Jeden z lekarzy powiedział coś, co naprawdę do mnie przemówiło: „Masz dziecko, którego mózg płonie. Radzę działać szybko”.

Wiedziałam, że jeśli czegoś nie zrobimy, martwiłam się, że Teddy umrze

Wiedziałem, że lekarz miał rację. Jednak leczenie, które rozważaliśmy, to implant mózgowy tzw responsywna neurostymulacja (RNS)został zatwierdzony wyłącznie dla osób dorosłych.

Ponieważ jestem pielęgniarką, rozumiem, że leki są często stosowane poza wskazaniami rejestracyjnymi, czyli niezgodnie z formalnymi zaleceniami. Na OIOM-ie przez cały czas stosuję leki niezarejestrowane i pomagają one moim pacjentom. Dlatego czułem się dość komfortowo, stosując leczenie RNS poza wskazaniami producenta, zgodnie z zaleceniem lekarzy.

Jeszcze ważniejsza była intuicja mojej matki. Wiedziałam tylko, że jeśli nie zrobimy czegoś drastycznego, żeby pomóc Teddy’emu, on umrze. Widziałam inne rodziny, których dzieci zmarły, i martwiłam się, że to jest nasza droga, nawet jeśli lekarze nie mówili tego wprost. Razem z mężem zdecydowaliśmy się na operację. Wiele lat później ludzie nadal nie mogą uwierzyć, że podjęliśmy takie ryzyko, ale czuliśmy, że niepodjęcie go oznaczałoby rezygnację z Teddy’ego, a ja nie mogłam zrezygnować z syna.

Teddy kwitnie i zmienił sposób, w jaki podchodzę do swojej pracy

Proces nie przebiegał gładko. Początkowa operacja Teddy’ego odbyła się w Los Angeles. Kiedy w nacięciu doszło do zakażenia, lekarze musieli usunąć dużą część implantu. Później został ponownie wszczepiony w Children’s Nebraska. Mając zaledwie 3 lata, był najmłodszym dzieckiem w kraju, któremu wszczepiono implant RNS.

Minęły dwa lata od drugiej operacji wszczepienia implantu Teddy’emu i rezultaty są zdumiewające. Przed operacją nauczycielka w przedszkolu trzy razy w tygodniu musiała podawać mu leki doraźne, aby zatrzymać napady padaczkowe. W tym roku miał tylko jednego atak w szkole.

Teddy jest w przedszkolu i świetnie się rozwija. Po szkole porusza się za pomocą chodzika, a ostatnio przywitał się ze swoim nauczycielem, który ze zdziwienia omal nie spadł z krzesła. A co najważniejsze, ma dobry kontakt z kolegami z klasy. Właśnie w tym tygodniu sąsiad z jego klasy przyniósł babeczki urodzinowe, żeby się z nim podzielić.

Wychowywanie Teddy’ego zmieniło sposób, w jaki rozmawiam z rodzinami OITN stojącymi przed poważnymi diagnozami medycznymi. Wcześniej skupiałem się na tym, czy dzieci mogą wykonywać określone czynności życia codziennego. Teraz rozumiem, że rodziny po prostu kochają swoje dzieci. Niepełnosprawność nie jest negatywnym słowem. Te dzieci są niesamowitymi, pełnymi życia członkami naszych rodzin i społeczeństwa i jesteśmy szczęśliwi, że je mamy.