Po zarządzaniu niezdiagnozowane objawy zespołu sztywnego człowieka od 17 lat Céline Dion spogląda wstecz na swoją drogę ku zdrowiu przez pryzmat wdzięczności.

Na najnowszej okładce magazynu PEOPLE 56-letnia supergwiazda muzyki otwarcie opowiada o postępujących objawach, które zaczęły pojawiać się w połowie XXI wieku, w tym o skurczach mięśni, trudnościach w oddychaniu (a co za tym idzie i śpiewaniu) oraz, co najpoważniejsze, o epizodach „kryzysowych”, podczas których jej całe ciało zamknięte, co powodowało rozdzierający ból.

Po raz pierwszy poczuła skurcz prawie 20 lat temu, gdy była w Niemczech w trasie. „Zjadłam śniadanie i nagle poczułam skurcz. Ćwiczenia wokalne pogorszyły sytuację” – wspomina Dion, która w filmie szczegółowo przygląda się swojej walce z SPS emocjonalny nowy dokument, Jestem: Celine Dion (transmisja strumieniowa na całym świecie od 25 czerwca w Prime Video).

Dion próbował różnych środków, od pryszniców parowych po leki dostępne bez recepty, a także umawiał się na wizyty u lekarzy zajmujących się uszami, nosem i gardłem oraz okulistów, ale wszystkie okazały się bezowocne.

W miarę nasilania się objawów piosenkarka „My Heart Will Go On” — uwielbiana przez precyzję wokalną i niepowtarzalną prezencję sceniczną — zalecono przyjmowanie leków na receptę, w tym leków zwiotczających mięśnie, takich jak Valium.

„Zaczęliśmy od dwóch miligramów, żeby zobaczyć, czy to pomoże, potem 2,5, potem 3, 15 i 50” – mówi Dion, zauważając, że lek zaczął działać tak szybko, że w pewnym momencie wzięła 90 miligramów Valium, aby uzyskać moc poprzez występ.

Denise Truscello


Wszystkie szczegóły dotyczące diagnozy zespołu sztywnej osoby u Céline Dion i jej walki o powrót na scenę można znaleźć w najnowszym numerze PEOPLE, który będzie dostępny w kioskach od piątku, 14 czerwca.

“To mogło być śmiertelne. Nie kwestionowałem poziomu, bo nie znam się na medycynie. Myślałem, że będzie dobrze. Działało przez kilka dni, kilka tygodni, a potem już nie działa ,” ona mówi. „Nie rozumiałem, że mogłem położyć się do łóżka i przestać oddychać. A ty się uczysz – uczysz się na swoich błędach”.

Dziś Dion mówi, że jest „bardzo, bardzo szczęśliwa i szczęśliwa”, że może dzielić się swoją wiedzą z innymi.

„To bardzo ważne, żeby wiedzieć… ludzie, którzy znają mnie wystarczająco dobrze, wiedzą, że nie brałam leków tylko po to, żeby się naćpać, żeby się naćpać albo naćpać” – podkreśla. „Przez całe życie zachowywałam się jak profesjonalistka, zdyscyplinowana i ciężko pracująca osoba, która robi wszystko, co w mojej mocy, aby mój głos był w doskonałej formie”.

Następny jej diagnoza SPS w sierpniu 2022 r. Dion rozpoczęła skojarzony plan leczenia obejmujący leki, terapię immunologiczną, terapię głosową i intensywną rehabilitację fizyczną pięć dni w tygodniu.

„Dobrą rzeczą jest to, że uwielbiam robić to wszystko” – mówi z uśmiechem.

Doktor Amanda Piquetktóry pełni funkcję dyrektora programu neurologii autoimmunologicznej na Uniwersytecie Kolorado i jest lekarzem, który zdiagnozował Diona, nazywa leczenie piosenkarza „pracą na pełny etat”.

Publiczne opowiedzenie się Dion na temat jej własnych doświadczeń z chorobą autoimmunologiczną i neurologiczną – często błędnie diagnozowaną jako stwardnienie rozsiane lub choroba Parkinsona – niewątpliwie zmieni życie wielu innych osób zmagających się z SPS, mówi Piquet.

Występ Dion w 2019 roku.

Denise Truscello/Getty


„Nie mamy zatwierdzonych przez FDA terapii tej choroby. Kiedy je stosujemy, wszystko jest niezgodne z zaleceniami” – wyjaśnia Piquet, który szacuje, że 2 na 100 000 osób walczy z SPS, na którą obecnie nie ma lekarstwa. „Z pewnością miałem pacjentów, u których uzyskano wyraźną poprawę dzięki tym terapiom, ale potrzebujemy prób klinicznych i badań, aby powiedzieć nam, co jest naprawdę najlepsze”.

Ponieważ Piquet i jej zespół w dalszym ciągu czynią postępy w badaniach (przedstawione przez nich niedawno badanie epidemiologiczne jest obecnie poddawane przeglądowi), lekarz nalega, aby pacjenci nie tracili nadziei.

„Podobnie jak wielu moich pacjentów jest niesamowicie zmotywowana i zdeterminowana” – mówi Piquet o Dion, która jest walczy o powrót na scenę. „Myślę, że istnieje nadzieja, że ​​pacjenci będą mogli wrócić do robienia rzeczy, które kochają”.



źródło