Podróżowanie, by umrzeć: najnowsza forma turystyki medycznej

Wiadomości zdrowotne KFF
—

W ciągu 18 miesięcy od momentu, gdy u Francine Milano zdiagnozowano nawrót raka jajnika, którego myślała, że ​​pokonała 20 lat temu, dwukrotnie podróżowała ze swojego domu w Pensylwanii do Vermont. Nie jechała na narty, na pieszą wędrówkę ani na podziwianie liści, ale po to, by przygotować się na śmierć.

„Naprawdę chciałem przejąć kontrolę nad tym, jak opuszczę ten świat” – powiedział 61-latek mieszkający w Lancaster. „Postanowiłem, że to dla mnie opcja”.

Śmierć z pomocą medyczną nie była opcją, gdy Milano dowiedziała się na początku 2023 r., że jej choroba jest nieuleczalna. W tym momencie musiałaby pojechać do Szwajcarii — lub zamieszkać w Dystrykcie Kolumbii lub jednym z 10 stanów, w których pomoc medyczna w umieraniu jest legalna.

Jednak Vermont zniósł wymóg zamieszkania w maju 2023 r., a Oregon dwa miesiące później. (Montana w praktyce zezwala na pomoc w umieraniu na mocy decyzji sądu z 2009 r.ale orzeczenie to nie określa zasad dotyczących miejsca zamieszkania. I chociaż Nowy Jork i Kalifornia niedawno rozważyła (Nie przyjęto żadnego z przepisów, które umożliwiałyby osobom spoza stanu uzyskanie pomocy w umieraniu.)

Pomimo ograniczonych możliwości i wyzwań — takich jak znalezienie lekarzy w nowym stanie, ustalenie, gdzie umrzeć, i podróżowanie, gdy jest się zbyt chorym, aby dojść do następnego pokoju, nie mówiąc już o wsiadaniu do samochodu — dziesiątki osób wybrały się do dwóch stanów, które otworzyły swoje drzwi dla śmiertelnie chorych osób spoza stanu, szukających pomocy w umieraniu.

Co najmniej 26 osób wyjechało do Vermont, aby umrzeć, co stanowi prawie 25% zgłoszonych zgonów wspomaganych w stanie od maja 2023 r. do czerwca tego roku, zgodnie z Vermont Department of Health. W Oregonie 23 mieszkańców spoza stanu zmarło korzystając z pomocy medycznej w 2023 r., co stanowi nieco ponad 6% całkowitej liczby zgonów w stanie, zgodnie z Władze ds. zdrowia Oregonu.

Onkolog Charles Blanke, którego klinika w Portland jest poświęcona opiece nad osobami na koniec życia, powiedział, że jego zdaniem liczba ta w Oregonie jest prawdopodobnie niedoszacowana i spodziewa się, że liczba ta wzrośnie. W ciągu ostatniego roku, jak powiedział, przyjmował od dwóch do czterech pacjentów spoza stanu tygodniowo — około jednej czwartej swojej praktyki — i odbierał telefony z całych Stanów Zjednoczonych, w tym z Nowego Jorku, Karoliny, Florydy i „mnóstwa z Teksasu”. Ale to, że pacjenci są gotowi podróżować, nie oznacza, że ​​jest to łatwe lub że uzyskują pożądany wynik.

„Prawo jest dość rygorystyczne w kwestii tego, co należy zrobić” – powiedział Blanke.

Podobnie jak w innych stanach, które zezwalają na to, co niektórzy nazywają śmiercią wspomaganą przez lekarza lub wspomaganym samobójstwem, Oregon i Vermont wymagają, aby pacjenci byli oceniani przez dwóch lekarzy. Pacjenci muszą mieć mniej niż sześć miesięcy życia, być w dobrym stanie psychicznym i poznawczym oraz być fizycznie zdolni do przyjęcia leków w celu zakończenia życia. Wykresy i zapisy muszą być przeglądane w stanie; zaniedbanie tego stanowi praktykowanie medycyny poza stanem, co narusza wymogi dotyczące licencji medycznej. Z tego samego powodu pacjenci muszą być w stanie na wstępne badanie, kiedy proszą o leki i kiedy je przyjmują.

Ustawodawcy stanowi nakładają te ograniczenia jako zabezpieczenia — aby zrównoważyć prawa pacjentów poszukujących pomocy w umieraniu z nakazem prawnym, aby nie uchwalać praw, które są szkodliwe dla kogokolwiek — powiedziała Peg Sandeen, dyrektor generalna grupy Śmierć z godnościąPodobnie jak wielu zwolenników idei pomocy w umieraniu, stwierdziła jednak, że takie zasady stanowią nieuzasadnione obciążenie dla osób, które już cierpią.

Diana Barnard, lekarz opieki paliatywnej w Vermont, powiedziała, że ​​niektórzy pacjenci nie mogą nawet przyjść na wizytę. „Kończą się na tym, że są chorzy lub nie mają ochoty podróżować, więc trzeba przełożyć wizytę” — powiedziała. „To wymaga od ludzi, aby poświęcili znaczną część swojej energii na przyjazd tutaj, kiedy naprawdę zasługują na możliwość bycia bliżej domu”.

Przeciwnicy pomocy w umieraniu to m.in. grupy religijne które mówią, że odbieranie życia jest niemoralne, i lekarze praktycy którzy twierdzą, że ich zadaniem jest zapewnienie ludziom większego komfortu pod koniec życia, a nie zakończenie samego życia.

Antropolog Anita Hannigktóra przeprowadziła wywiady z dziesiątkami pacjentów w stanie terminalnym podczas badań do swojej książki z 2022 r., „Dzień, w którym umrę: nieopowiedziana historia wspomaganego umierania w Ameryce”, powiedziała, że ​​nie spodziewa się, aby federalne ustawodawstwo rozwiązało ten problem w najbliższym czasie. Podobnie jak Sąd Najwyższy w przypadku aborcji w 2022 r., orzekł, że wspomagane umieranie jest kwestią praw stanowych w 1997 r.

Podczas sesji legislacyjnych 2023–2024 19 stanów (w tym stan rodzinny Milano, Pensylwania) rozważały wprowadzenie ustawodawstwa dotyczącego pomocy w samobójstwie, zgodnie z opinią grupy obrońców praw Współczucie i wybory. Delaware był jedynym stanem, który podaj toale gubernator nie podjął jeszcze żadnych działań w tej sprawie.

Sandeen powiedziała, że ​​wiele stanów początkowo uchwala restrykcyjne prawa — wymagające na przykład 21-dniowego czasu oczekiwania i ocen psychiatrycznych — tylko po to, aby ostatecznie uchylić przepisy, które okazują się nadmiernie uciążliwe. To sprawia, że ​​jest optymistycznie nastawiona do tego, że więcej stanów ostatecznie pójdzie w ślady Vermont i Oregon, powiedziała.

Milano wolałby pojechać do sąsiedniego New Jersey, gdzie pomoc w umieraniu jest legalna od 2019 r., ale wymóg zamieszkania uniemożliwił to. I chociaż Oregon ma więcej dostawców niż w większości wiejski stan Vermont, Milano zdecydował się na dziewięciogodzinną podróż samochodem do Burlington, ponieważ była mniej wyczerpująca fizycznie i finansowo niż podróż przez cały kraj.

Logistyka była kluczowa, ponieważ Milano wiedziała, że ​​będzie musiała wrócić. Kiedy w maju 2023 roku pojechała do Vermont ze swoim mężem i bratem, nie była bliska śmierci. Pomyślała, że ​​następnym razem, gdy będzie w Vermont, poprosi o leki. Potem będzie musiała czekać 15 dni, aby je otrzymać.

Okres oczekiwania jest standardem, aby zapewnić osobie, jak to nazywa Barnard, „czas na przemyślenie decyzji”, chociaż większość zrobiła to już dawno temu. Niektóre stany skróciły ten okres lub, jak Oregon, mają opcję zrzeczenia się.

Ten okres oczekiwania może być trudny dla pacjentów, oprócz tego, że są z dala od zespołu opieki zdrowotnej, domu i rodziny. Blanke powiedział, że widział, jak 25 krewnych uczestniczyło w śmierci mieszkańca Oregonu, ale osoby spoza stanu zazwyczaj przyprowadzają tylko jedną osobę. I chociaż znalezienie miejsca na śmierć może być problemem dla mieszkańców Oregonu, którzy przebywają w domach opieki lub szpitalach, które zabraniają pomocy w umieraniu, jest to szczególnie trudne dla osób spoza stanu.

Kiedy Oregon zniósł wymóg zamieszkania, Blanke zamieścił ogłoszenie na Craigslist i wykorzystał wyniki do sporządzenia listy krótkoterminowych zakwaterowań, w tym Airbnb, które są gotowe pozwolić pacjentom umrzeć w tym miejscu. Organizacje non-profit w stanach, w których obowiązują przepisy o pomocy w umieraniu, również prowadzą takie listy, powiedziała Sandeen.

Milano nie doszła jeszcze do punktu, w którym musiałaby znaleźć miejsce, w którym mogłaby wziąć leki i zakończyć swoje życie. W rzeczywistości, ponieważ miała stosunkowo zdrowy rok po swojej pierwszej podróży do Vermont, pozwoliła, aby jej sześciomiesięczny okres zatwierdzenia wygasł.

W czerwcu jednak wróciła, aby otworzyć kolejne sześciomiesięczne okno. Tym razem pojechała z koleżanką, która ma kampera. Jechali sześć godzin, aby przekroczyć granicę stanu, zatrzymując się na placu zabaw i w sklepie z pamiątkami zanim usiadła na parkingu, gdzie Milano miała spotkanie z lekarzami przez Zoom, zamiast jechać trzy godziny do Burlington, aby spotkać się z nimi osobiście.

„Nie wiem, czy oferują śledzenie GPS lub adresy IP, ale szczerze mówiąc bałabym się, że nie”, powiedziała.

To nie wszystko, co ją przeraża. Martwi się, że będzie zbyt chora, aby wrócić do Vermont, kiedy będzie gotowa umrzeć. I nawet jeśli uda jej się tam dotrzeć, zastanawia się, czy będzie miała odwagę przyjąć leki. Około jedna trzecia osób, którym zatwierdzono wspomaganą śmierć, nie podejmuje się jej, powiedziała Blanke. Dla nich często wystarczy świadomość, że mają leki — kontrolę — aby zakończyć swoje życie, kiedy chcą.

Milano powiedziała, że ​​jest wdzięczna, że ​​ma teraz taką moc, kiedy jest jeszcze na tyle zdrowa, żeby podróżować i cieszyć się życiem. „Chciałabym tylko, żeby więcej ludzi miało taką możliwość” – powiedziała.

Wiadomości zdrowotne KFF jest ogólnokrajową redakcją zajmującą się dogłębnym dziennikarstwem na temat problemów zdrowotnych i stanowiącą jeden z głównych programów operacyjnych KFF — niezależne źródło badań nad polityką zdrowotną, sondaży i dziennikarstwa.