„Tu mnie cenią”: niezwykły film odtwarzający bogate cyfrowe życie niepełnosprawnego chłopca | Filmy dokumentalne

TW wieczór po śmierci ich syna Matsa w wieku zaledwie 25 lat Trude i Robert Steen siedzieli na sofie w swoim salonie w Oslo z córką Mią. Nie mogli spać. „Wszystko było zamazane” – Trude wspomina ten dzień 10 lat temu. „Wtedy Robert powiedział: «Może powinniśmy skontaktować się z przyjaciółmi Matsa Świat Warcrafta.'”

Mats urodziła się z dystrofią mięśniową Duchenne’a – postępującą chorobą, która powoduje stopniowe osłabienie mięśni. Zdiagnozowano go w wieku czterech lat, a w wieku 10 lat zaczął poruszać się na wózku inwalidzkim. Pod koniec życia Mats mógł poruszać tylko palcami i co 15 minut potrzebował rurki do odchrząknięcia gardła. W miarę jak stawał się coraz bardziej niepełnosprawny, spędzał więcej czasu na graniu: w ostatniej dekadzie spędził 20 000 godzin (mniej więcej tyle samo, jakby pracował na pełny etat).

Trude i Robert zastanawiali się, w jaki sposób mogliby podzielić się wiadomością o jego śmierci ze znajomymi internetowymi. Nie mieli dostępu do jego konta WoW, ale Robert znalazł hasło do bloga Matsa i napisali post. Zaczęło się: „Nasz ukochany syn, brat i najlepszy przyjaciel opuścił nas tej nocy…”. Ale zastanawiali się, czy ktoś to przeczyta?

Trude i Robert byli zdumieni reakcją. Z całego świata zaczęły napływać e-maile: „Odejście Matsa bardzo mnie uderzyło”. „Maty były NIESAMOWITE.” „Powinieneś być dumny ze swojego syna”. „Mats był dla mnie prawdziwym przyjacielem”. Para była udręczona faktem, że Mats żył w samotności, że choroba go odizolowała, ale tutaj znajdowały się wiadomości, długie na kilka stron, od jego bliskich przyjaciół z WoW. Dla niewtajemniczonych WoW wygląda trochę jak Władca Pierścieni, osadzony w fantastycznym świecie zwanym Azeroth, zamieszkanym przez trolle, elfy i średniowieczne czarowniki toczące wojnę fantazyjnymi mieczami.

Prawie dziesięć lat wcześniej, w wieku 17 lat, Mats stworzył alter ego w WoW. Lorda Ibelina Redmoore’a był prywatnym detektywem o rozwianych złotych włosach, budowie Thora i łobuzerskim uroku. Mats grał tę postać od lat, ale e-maile były dla jego rodziców pierwszą wskazówką, jak głębokie są jego powiązania ze społecznością graczy. Historia ta została teraz opowiedziana w Niezwykłym życiu Ibelina – niezwykłym dokumencie, nad którym prace trwały cztery lata, a którego premiera odbędzie się w kinach i który pojawi się w serwisie Netflix jeszcze w tym miesiącu.

Spotykam Trude i Roberta w londyńskim hotelu. Ostatnio Robert podróżuje z filmem po norweskich szkołach. „Myślę, że widziałem to 150 razy” – mówi z uśmiechem. Są ciepłą parą, bezpośrednią i otwartą. Bliskość ich rodziny jest widoczna w całym Niezwykłym życiu Ibelina.

Już wcześniej zwrócono się do Steensów o nakręcenie filmu o Matsie. „Wszystkim powiedzieliśmy „nie” – mówi Robert. „To było zbyt bliskie, zbyt osobiste, zbyt emocjonalne”. Ale poczuli więź z Benjaminem Reesem, filmowcem, który ma 35 lat i jest w tym samym wieku, ile miałby Mats, gdyby żył.

Steenowie lubią wszystko filmować, a dokument rozpoczyna się od opowiedzenia historii życia Matsów za pośrednictwem ich domowych filmów. Na pokazach ta część filmu zwykle kończy się płaczem połowy widzów. Zawiera materiał filmowy przedstawiający Trude w szpitalu po porodzie, jak głaszcze Mats po policzku, zdumiona tym małym cudem. Obserwujemy, jak Mats stawia pierwsze kroki w wieku około jednego roku, dumny jak cios. W tamtym momencie nie było żadnych sugestii, że coś jest nie tak. Kiedy miał trzy lata, wszystko stało się jaśniejsze. „Mats zataczał się i często upadał” – wspomina Trude. Lekarze początkowo uznali tę parę za niespokojnych rodziców po raz pierwszy, zanim w wieku czterech lat u Matsa ostatecznie zdiagnozowano chorobę Duchenne’a.

Jednym z najbardziej bolesnych momentów w filmie jest otwarcie się Trude na temat poczucia winy z powodu choroby Mats, ponieważ jest nosicielką genu Duchenne'a. „Czasami nadal to czuję” – przyznaje dzisiaj. „Wiem, że to źle. Rozmawiałem o tym z Matsem. Powiedział mi: „Nie mów tak, mamo”. To nie twoja wina.'” Jej oczy napełniają się łzami. Zrezygnowała z pracy doradcy parlamentu w Oslo, aby przez dekadę opiekować się Mats. „Więź była bardzo silna. Byliśmy tak blisko.”

W dokumencie słyszymy także Matsa – jego słowa, z bloga, wypowiada aktor. Jest zabawny i wnikliwy, a także pasjonuje się grami: „To nie jest ekran – to brama do miejsca, gdzie dusza zapragnie”.

Następnie film całkowicie skręca, nagle przechodząc w animację, pogrążając publiczność w WoW. To posunięcie, które niektórych zaskoczy, ale dla innych będzie uznane za przebłysk geniuszu. Rees zlecił animatorom zrekonstruowanie wirtualnego życia Matsa, uwzględniając każdą linijkę napisaną przez Matsa i jego przyjaciół odgrywających role podczas współpracy nad uniwersum wewnątrz gry – wybrane z 42 000 stron dialogów. „Ma się wrażenie, jakby pisali książkę w czasie rzeczywistym” – mówi Rees.

Widzimy pierwszy pocałunek Ibelina z Rumorem, alter ego holenderskiej gracza o imieniu Lisette Roovers. Mats napisał o pocałunku na swoim blogu: „To był tylko wirtualny pocałunek, ale chłopcze, prawie go czułem”. Ten moment jest szczególnie wzruszający, ponieważ Mats napisał także o tym, jak czuł się w związkach poza jego zasięgiem: „Miłość zawsze była dla mnie trudnym tematem. Mam wrażenie, że to nie jest przeznaczone dla mnie”.

Mats zawarła bliskie przyjaźnie w Internecie i wywarła wpływ na ich życie. Ale przez lata ukrywał swoją chorobę w WoW, miejscu, gdzie nie definiowała go niepełnosprawność. „Gry są moim sanktuarium” – napisał. „Jestem tu bezpieczny, ceniony”. Ale latem 2013 roku założył bloga, którym w końcu podzielił się z niektórymi swoimi przyjaciółmi z branży gier.

Akcja „Niezwykłego życia Ibelina” rozgrywa się w momencie, gdy rodzice zastanawiają się, ile czasu przed ekranem mogą dać swoim dzieciom. W Norwegii jest takie powiedzenie: „Dobrzy ludzie wspinają się na drzewa”. Jednak ze względu na jego niepełnosprawność Trude i Robert pozwolili Matsowi spędzać więcej czasu na grach niż inne dzieci. Podczas przerw w szkole korzystał z Game Boya, podczas gdy inne dzieci grały w piłkę nożną. Patrząc wstecz, Robert żałuje, że nie włożył więcej wysiłku w zrozumienie, jak ważne było to dla Matsa. „Bardzo często nas zapraszał, abyśmy przyszli i usiedli obok niego, aby przekonać się, jak toczy się świat gier” – mówi. „Ale według mnie to było nudne”.

Reesowi zależało na stworzeniu zrównoważonego portretu gier. „W Norwegii” – mówi – „powiedziałbym, że 95% mediów jest negatywnie nastawionych. Ale ten film jest świętem społeczności internetowych”. Ma także nadzieję, że odniesie się do złożoności problemu. „Możliwość zagrania w tę grę była dla Matsa ogromną zaletą. Poczuł się wolny. To było jego sanktuarium – ale jednocześnie mógł się też ukryć. Myślę, że przysporzyło mu to wielu problemów.”

Rees podjął ogromne ryzyko, kręcąc ten dokument. Pracował nad tym przez trzy lata, zanim zwrócił się do Blizzarda, firmy będącej właścicielem WoW, o pozwolenie: „Napisaliśmy do nich e-mail: «Jesteśmy małą norweską firmą produkcyjną. Czy moglibyśmy mieć te prawa za darmo? Szefowie Blizzarda zaprosili go do Kalifornii, aby pokazał Ibelina w ich biurach. „Przed spotkaniem musiałem zażyć dodatkowe dawki leków na astmę” – mówi Rees z uśmiechem. Ale jak wszyscy inni, szefowie zakończyli film ze łzami w oczach.

Trude i Robert zaprosili przyjaciół Matsa z WoW – osoby, których nigdy nie spotkali – na jego pogrzeb. Czy w ogóle byli zaniepokojeni? „Czy warto zapraszać nieznajomych na pogrzeb?” mówi Robert. „Czy powinieneś podzielić się tą historią z producentem filmu dokumentalnego? Po prostu zadaliśmy sobie pytanie: „Co chciałby zrobić Mats?”

Mats często mówiła, że ​​chce być zapamiętana. „To naturalne” – mówi Robert – „kiedy wiesz, że umrzesz młodo. Prawda? Jedną z największych obaw jest to, że nie zostaniesz zapamiętany. Nikt tego nie zauważy. Trude kiwa głową: „Chciał coś zmienić dla innych ludzi. Mówił to bardzo często.