Dane medyczne tradycyjnie opierają się na informacjach uzyskanych w wyniku badań stanu zdrowia, jednak ta forma gromadzenia danych często może nie przyczyniać się do zapewnienia prawdziwej profilaktyki zdrowotnej. Systemy opieki zdrowotnej i dane są zaprojektowane tak, aby leczyć pacjentów, ale ostatecznie pacjenci chcą znowu być tylko ludźmi.

Ale co, gdyby systemy opieki zdrowotnej i praktycy zaczęli uwzględniać informacje takie jak okolica, w której mieszka dana osoba, ilość czasu, jaką spędza w mediach społecznościowych, a nawet to, czy dana osoba ma zwierzę domowe? Dane te mogłyby posłużyć do lepszego zobrazowania jej zdrowia i potrzeb.

Szybki i stosunkowo łatwy dostęp do danych medycznych, takich jak elektroniczna dokumentacja medyczna, informacje kliniczne i ankiety, mówi lekarzom niemal wszystko o zdrowiu i samopoczuciu pacjenta. Jednak dane medyczne, tak jak je obecnie definiujemy, rzadko odnoszą się do stylu życia pacjenta, jego relacji, nawyków ćwiczeniowych i diety – pomimo że ta forma „danych życiowych” ujawnia tyle samo o pacjentach, co ich ciśnienie krwi, profil lipidowy i historia chorób.

Czy w związku z tym obecny zakres gromadzenia danych medycznych nie jest zbyt wąski?

Dlaczego codzienność ma znaczenie

Dane dotyczące życia mogą zmienić zdolność pracowników służby zdrowia do opracowywania dokładnych, długoterminowych strategii leczenia. Na przykład dane medyczne zazwyczaj nie zawierają informacji o tym, czy pacjent posiada zwierzę, co może mieć kluczowe znaczenie studia wykazały, że zwierzęta mogą odegrać dużą rolę w poprawie zdrowia układu krążenia poprzez redukcję stresu.

Formularze medyczne pomijają także kilka innych ważnych pytań dotyczących danych życiowych, takich jak:

  • Jak silne są relacje pacjenta z rodziną i przyjaciółmi?
  • Jak wygląda ich obecna dieta? Czy są weganami/wegetarianami/pescetarianami?
  • Jak długo są w związku małżeńskim lub samotni? Czy ich stan cywilny ma wpływ na jakiekolwiek problemy zdrowotne?

Badania wykazało, że informacje zawarte w pytaniach takich jak powyższe mogą prowadzić do dokładniejszych diagnoz i bardziej pozytywnych wyników leczenia. Może także zapewnić głębszy wgląd w zdrowie, starzenie się, edukację i wiele innych aspektów życia ludzkiego, ostatecznie pokazując związek między zdrowiem, zachowaniem i innymi okolicznościami. Rozszerzając definicję danych medycznych, podmioty świadczące opiekę zdrowotną mogą uzyskać jaśniejszy obraz stanu zdrowia pacjenta i podatności na niektóre choroby.

Ulepszać życie

Włączenie danych życiowych do gromadzenia danych może przyczynić się do stworzenia lepszych indywidualnych interwencji profilaktycznych, takich jak spersonalizowane interwencje oparte na genomice przewodnictwo o odżywianiu i ćwiczeniach. To z kolei może wydłużyć okres zdrowia ludzkiego w nadchodzących latach. Wykorzystywanie danych dotyczących życia zachęca do opieki zdrowotnej, która w większym stopniu opiera się na profilaktyce, dobrym zdrowiu i postępie naukowym, czyli kluczowych tematach zdrowotnych, których nasz system opieki zdrowotnej nie może zignorować.

Dane dotyczące życia, wzbogacone innowacjami technologicznymi, mogą dodatkowo stworzyć ogromne możliwości. Możliwości transformacji cyfrowej są nieograniczone, szczególnie na kluczowym etapie gromadzenia i analizy danych. To jest gdzie ‘duże danepojawia się – termin opisujący naszą zdolność zrozumienia stale rosnących ilości danych na świecie wykorzystywanych do analizy dużej liczby dokumentacji medycznej, między innymi w celu przewidywania chorób i ulepszania leczenia.

W miarę jak nasza zdolność do przetwarzania danych rośnie, a urządzenia, które je gromadzą, kurczą się do wcześniej niewyobrażalnych rozmiarów, potencjał gromadzenia i rozumienia tych danych jest ogromny. Big data może również prowadzić do nowych podejść w zapobieganiu, wczesnym wykrywaniu i leczeniu chorób na całym świecie.

Nie można jednak ignorować prywatności danych w obecnym cyfrowym krajobrazie zdrowia. Będzie to wymagało szeroko zakrojonych zabezpieczeń prywatności w celu ochrony danych, w tym wielu rund szyfrowania i zapór sieciowych.

Łączenie informacji

Nie ma wątpliwości, że duże zbiory danych będą nadal napędzać transformację opieki zdrowotnej, a w miarę odchodzenia opieki zdrowotnej od modelu zorientowanego na zadania – skupiającego się na zarządzaniu chorobami i zachowaniami – w kierunku opieka skupiona na pacjenciedane dotyczące życia staną się jeszcze ważniejsze dla umożliwienia i utrzymania lepszego zdrowia milionów pacjentów.

Chociaż dane z życia nadal znajdują się poza dokumentacją pacjentów, powoli stają się częścią dyskusji na temat opieki zdrowotnej, a obecne wysiłki obejmują małe testy i pilotaże, aby uwzględnić takie dane w warunkach klinicznych. Problem polega jednak na tym, że dane są przechowywane w odłączonych silosach, więc potrzebujemy systemu, który w znaczący sposób połączy informacje z opieką zdrowotną.

Aby naprawdę tworzyć, wykorzystywać i pracować z dużymi zbiorami danych, wszystkie źródła danych muszą być połączone, co zwiększa wiedzę, opiekę i jakość życia.

źródło