Dwa lata temu Debbie Bell siedziała na ławce w Lagoon Valley i zastanawiała się, jak przeprowadzić zbiórkę, która byłaby czymś więcej niż tylko spacerem. Miało to być dobrą zabawą dla rodziny, a jednocześnie generować świadomość i wsparcie dla organizacji non-profit, którą kierowała, Neurofibromatosis California.
Po 20 latach zbierania datków po torach szkolnych, szlakach turystycznych i ścieżkach w parkach Bell uznał, że wydarzenie w cornhole brzmi nowe i interesujące. Jej współprzewodniczący, Roy Owens, przedstawił własną sugestię: festiwal muzyczny Bitwy Zespołów.
Wykorzystując miłość społeczności do muzyki na żywo, tegoroczny, drugi coroczny Festiwal Muzyczny Rockin’ Hops jest dwudniowym wydarzeniem dla rodzin, świętującym Miesiąc Świadomości Neurofibromatozy.
Dziewięć zespołów, w tym Smokehouse Reunion, GiGi oraz Gentz i Groovy Judy, przekazuje swoje występy na wydarzenie, które odbędzie się 18–19 maja w Solano Brewing Company.
„Mój syn nie zdecydował się na NF — to była po prostu mutacja genetyczna” – powiedziała Debbie Bell, u której synowi Carterowi w wieku 2 miesięcy zdiagnozowano neurofibromatozę. Choroba neurologiczna powoduje, że guzy rosną wzdłuż układu nerwowego, często ograniczając swobodę ruchu, w zależności od tego, gdzie powstają guzy.
„Każdego dnia muszą wstawać i walczyć o jakąkolwiek walkę” – powiedział Bell.
Jako matka i dyrektor wykonawcza NF California przez 20 lat, ta walka stała się walką Bella. Od założenia tej organizacji non-profit w 2004 roku Bell zdumiewa się „ludźmi, którym pomogliśmy, lub tym, jak pełne jest serce, gdy spotykają kogoś (z NF) po raz pierwszy w wieku 40 lub 50 lat”.
Festiwal to w równym stopniu zbiórka pieniędzy dla społeczności, jak i szansa dla Bell i jej rodziny na wspólne spędzenie czasu. Myśląc o zbliżającej się tomografii komputerowej, Bell i jej rodzina nie mogą się doczekać wycieczki, która nie wiąże się ze szpitalem.
„Jesteśmy w stanie zorganizować wydarzenie, które nie odbywa się w placówce medycznej i nie jest to ciężkie sympozjum” – powiedziała Bell, chociaż twierdzi, że jest to kluczowe dla znalezienia odpowiedzi i ustanowienia opieki. „To raczej zabawne spotkanie towarzyskie, po którym, mam nadzieję, ludzie wrócą do domu, zrelaksują się i pomyślą: «Byłem w miejscu, w którym mogłem czuć się komfortowo»”.
Chociaż doświadczenie każdej osoby z NF jest wyjątkowe, doświadczenie Cartera jest znane osobom, które na co dzień muszą radzić sobie z operacjami i fizjoterapią. Wzmacniając te historie i organizując wydarzenia społeczne, NF California szerzy świadomość, oferując jednocześnie osobom z NF szansę na nawiązanie kontaktu z rówieśnikami.
„To wynika z tego wspólnota” – powiedział Bell. „Miejmy nadzieję, że pewnego dnia ktoś będzie w sklepie lub restauracji, w której ktoś (z NF) będzie ich obsługiwał i nie będzie patrzył na tę osobę w stylu: „Nie chcę, żeby mi obsługiwali”, tylko powie: „Och, zrób to”. masz NF?”
Wśród food trucków i sprzedawców obecnych na festiwalu Carter będzie miał swój własny stół z pierścionkami, które stworzy z tytanu, wolframu, ceramiki, włókna węglowego i kobaltu. Ten kreatywny sposób spędzania czasu był dla Cartera hobby od chwili, gdy zaczął uczyć się w ostatniej klasie szkoły średniej.
„Dzięki temu mam inne zajęcie niż leżenie w łóżku i oglądanie telewizji” – powiedział Carter, który wcześniej wystawiał swoje dzieła na Farmers Market.
Podczas wydarzenia odbędą się także ciche aukcje i loterie mające na celu dalsze wsparcie rodzin NF i promowanie badań.
JEŚLI PÓJDZIESZ:
- CO: Festiwal muzyki rockowej i chmielowej
- GDY: 18 i 19 maja, w godzinach 11:00-20:30; 11:00-19:30
- GDZIE: Solano Brewing Company, 5500 Weber Road, Vacaville.
- BILETY: Wstęp wolny
