Sylwester 2014. Ty i Twoja rodzina jesteście na zewnątrz i odpalacie małe fajerwerki, aby uczcić nowy rok. Twój mąż sprawdza pocztę i znajduje list od lekarza. Wewnątrz list brzmi: „Zdiagnozowano u Ciebie chorobę Leśniowskiego-Crohna”. Pomimo początkowego szoku, w końcu znajdziesz odpowiedzi na swoje pytania. Co teraz? Szybko pojawiają się w Twojej głowie pytania: Jak będzie teraz wyglądać życie? Co się zmieni? Czy zawsze będę czuć się chory? Zaczyna nachodzić rozpacz i żal.
Rok 2015 rozpoczniesz jako nowa osoba – osoba, która zmaga się z chorobą trwającą całe życie. Rozpoczyna się podróż do opanowania choroby i leczenia. Byłeś tak chory przez tak długi czas i jesteś niewiarygodnie gotowy, aby poczuć ulgę. Chociaż odczuwasz pewną ulgę, na początku 2016 roku znajdziesz się w poważnym zaostrzeniu. Przeprowadzane są testy, a ty podróżujesz trzy godziny na konkretny test zwany MRE. Wyniki wykazują pewne niepokojące informacje i lekarz zaleca resekcję jelita. Zostajesz wysłany do szpitala oddalonego o pięć godzin drogi, który specjalizuje się w chorobach zapalnych jelit. Spotkasz tam wspaniałego lekarza i równie wspaniałego chirurga, który przeprowadzi Twoją resekcję.
Początkowo operacja zakończyła się sukcesem. Wstałeś, chodzisz, jesz i oczekujesz, że za kilka dni wrócisz do domu. Jednak sprawy szybko i niespodziewanie przybierają gorszy obrót. Dostajesz gorączki i odczuwasz niesamowity ból – tak bardzo, że nie możesz naprawdę stwierdzić, co się dzieje. Gdyby nie Twój mąż i niesamowita pielęgniarka, która przypadkiem Cię odwiedziła, mogłabyś zachorować na sepsę i potencjalnie umrzeć.
Natychmiast zostajesz przewieziony na operację, gdzie okazuje się, że zszywka łącząca oba końce jelita uległa poluzowaniu. Treść jelit rozprzestrzeniła się po brzuchu. Udało im się rozwiązać problem, ale masz teraz nacięcie w linii środkowej i będziesz w szpitalu o wiele dni dłużej niż pierwotnie planowano.
To oznacza początek jednego z najtrudniejszych okresów w Twoim życiu. Rekonwalescencja po poważnej operacji jamy brzusznej jest długa i bolesna. Przyjaciele i rodzina wkraczają, aby pomóc w niesamowity sposób. Jednak czasami masz wrażenie, że już nigdy nie poczujesz się jak dawniej.
Ale znowu zaczynasz czuć się sobą. Trwa to kilka miesięcy, ale powoli zaczynasz wychodzić z rozpaczy i samotności, które nastąpiły po operacji.
Mijają miesiące i pewnego dnia zdajesz sobie sprawę, że możesz jeść bez bólu. Przed operacją prawie nic nie jadłaś, a Twoje jelita wydawały tak głośne i częste odgłosy, że przebywanie w miejscach publicznych było zawstydzające. Cieszyć się jedzeniem i nie odczuwać bólu, to cud. Być może nie będziesz już mógł jeść nabiału (nietolerancja laktozy), ale istnieje wiele świetnych alternatyw dla nabiału.
Przed operacją założyłaś stronę na Instagramie poświęconą podróży Twojej choroby Leśniowskiego-Crohna. Niesamowicie było znaleźć wsparcie i społeczność od tych, którzy „to rozumieją”. W ciągu następnych ośmiu lat Twoje konto rozrośnie się do ponad 8000 obserwujących. Razem z Facebookiem i TikTokiem zbudowałeś społeczność liczącą ponad 10 000 znajomych!
Twoje ulubione posty, które udostępniasz, to te, które informują o nowych badaniach i metodach leczenia. Ludzie codziennie wysyłają wiadomości, aby skontaktować się z kimś, kto może zrozumieć, przez co przechodzą. Dodawanie otuchy i nadziei tym, którzy czują się przestraszeni i przytłoczeni, to wspaniałe uczucie.
A co do Twojego zdrowia – wszystko idzie naprawdę dobrze! Wyniki badań krwi są w normie, a kolonoskopia wykazuje remisję w jelitach. Twoje dobre dni DUŻO przeważają nad złymi. Nadal występuje ból stawów, immunosupresja spowodowana lekami biologicznymi, czasami zmęczenie i czasami ból brzucha.
Wprowadzanie zmian w obowiązkach domowych i zajęciach pomaga zmaksymalizować ograniczony poziom energii. Próbujesz żyć tak jak wszyscy inni. Praca nad chorobą Leśniowskiego-Crohna i jej objawami była pouczającym doświadczeniem. Świętujesz dobre dni i starasz się wypełnić je wszystkim, co możesz zrobić. W dni, kiedy potrzebujesz odpoczynku, odpoczywasz. Nie masz już poczucia winy z tego powodu, ponieważ te dni nadejdą i nadejdą, i to nie jest twoja wina. Bez dni odpoczynku nie miałbyś tylu dobrych dni.
Życie z pewnością nie wygląda tak, jak myślałeś, ale twoje życie i tak jest niesamowite. Posiadanie wspierającego małżonka robi ogromną różnicę. Masz dwójkę (prawie dorosłych) dzieci, cztery koty i wielu członków rodziny i przyjaciół, których bardzo kochasz. Jesteś błogosławiony, że możesz opiekować się nimi najlepiej jak potrafisz i mieć elastyczność w swojej niezależnej pracy.
Nie wiesz, co przyniesie przyszłość, ale nowe badania i metody leczenia dają ogromną nadzieję dla Ciebie i życia innych pacjentów z IBD, zwłaszcza młodych, którzy przez całe życie zobaczą wielkie postępy. Miejmy nadzieję, że pewnego dnia będzie to obejmować lekarstwo! Jesteś bardzo wdzięczny za obecne leczenie, ponieważ wielu ludziom w większości udaje się odzyskać życie, a to jest coś, czego nie da się przecenić. Pamiętaj tylko – choroba Leśniowskiego-Crohna jest częścią ciebie, ale nie wszystkimi!
